2021年11月，在省婦保，我來到這個(gè)世界。出生過程很順利，順利的讓第二天上班的護(hù)士驚訝的對(duì)媽媽說：這么快生好了？
雖然出生很順利，但是媽媽并沒有徹底的高興，在產(chǎn)房，媽媽給爸爸發(fā)了微信：X時(shí)X分，生男寶，小寶寶有點(diǎn)點(diǎn)問題，具體見面說。
我的問題是：背上尾椎處有個(gè)小洞，尿道有下裂，前者需要去神經(jīng)外科，后者需要去泌尿外科復(fù)診。
月子期間，我去了市兒保，那里沒有神經(jīng)外科，看了普外科，醫(yī)生講解了尿道的情況和小洞的情況。
滿月的時(shí)候，在社區(qū)醫(yī)院檢查，有點(diǎn)臍帶滲液，建議到醫(yī)院再看下。于是，我又到了市兒保，醫(yī)生給我涂了碘伏，不是什么大問題。但是發(fā)現(xiàn)我有斜疝，又跟我爸媽說，長大點(diǎn)可以一起把疝氣手術(shù)和尿道手術(shù)做掉。
2022年3月，我6個(gè)月不到，這次來到省兒保，因?yàn)閶寢屝〉臅r(shí)候剪過舌系帶，覺得我的舌系帶也有點(diǎn)短，需要剪。但我的化驗(yàn)單顯示有個(gè)指標(biāo)高了，這次不能剪。后來在爸爸和其他親人的解說下，我就沒有再來剪舌系帶了。另外我也去了神經(jīng)外科，醫(yī)生讓爸媽寬心，做個(gè)核磁看看。核磁很忙，需要提前2個(gè)月預(yù)約，機(jī)器連著轉(zhuǎn)。
2022年6月，準(zhǔn)備第一次核磁，早上6點(diǎn)，湖州出發(fā)。對(duì)我而言，核磁之前需要麻醉。麻醉有兩種方式，一種叫做灌腸。護(hù)士阿姨通過灌腸的肛門給藥，這種方式相比之下副作用小，弊端是成功率低。另外一種就是滴鼻口服，護(hù)士阿姨把甜甜的水通過針筒喂給我，相比副作用大，成功率高。
這次爸媽選了灌腸，但是失敗了，因?yàn)楹舜抛隽艘话胛揖托蚜�，�?dòng)來動(dòng)去。問鎮(zhèn)靜中心能不能再做一次口服麻醉的，鎮(zhèn)靜中心說要問磁共振那邊早上還能不能做。問核磁那邊能不能麻醉了再來，核磁又問什么時(shí)候麻醉好。爸媽又帶著我去了醫(yī)生那邊，醫(yī)生說再大一點(diǎn)做核磁更佳，本身就要復(fù)查的。最后，沒有再做，重新預(yù)約核磁，時(shí)間要到9月，回家。
我在家玩了3個(gè)多月。
2022年9月中旬，我11個(gè)月，中秋節(jié)后第一天，又是一大早出發(fā)，空腹，取藥，鎮(zhèn)靜，麻醉，上機(jī)，蘇醒，就醫(yī)。核磁結(jié)論是，
先天性脊髓栓系綜合征，需要盡快手術(shù)。
9月底，爸爸帶著我入院。疫情，我住院也要核酸，只能一人陪護(hù)。跟我一個(gè)病房的，都是我大哥，我哭鬧，他們會(huì)對(duì)我喊，不怕疼，不要哭。住院第一天，醫(yī)院給我開了退燒藥，直到出院也沒用上。
術(shù)前，醫(yī)院讓爸爸買了記號(hào)筆、消毒液、手術(shù)中又通知去樓下藥店買呼吸機(jī)管子等一些東西。手術(shù)還算順利，就是中間上過呼吸機(jī)，給我開過病危通知單，是常規(guī)操作嗎?
住院期間，神經(jīng)外科手術(shù)那天早上，爸爸帶我去了泌尿外科，這次專家除了指出了之前的問題，還診斷出了陰莖轉(zhuǎn)位，需要做染色體、性激素之類的檢查。可能是因?yàn)橥蝗�，沒有準(zhǔn)備，所以沒有開檢查單。當(dāng)然，手術(shù)條件也不夠成熟，因?yàn)樾‰u雞不夠?qū)挻�，尿道下裂手術(shù)需要后需要留尿管。爸爸留了電話給泌尿科醫(yī)生，一個(gè)月后看我的神經(jīng)手術(shù)恢復(fù)情況。
出院前一天，我又被麻醉了一次，屬于手術(shù)后的復(fù)查，幽閉核磁機(jī)器很吵，真是漫長。
出院后，十一期間，發(fā)燒了，最高到了40.3度，爸媽爺爺奶奶抱了我5天，睡覺也抱著，用了三次退燒藥，一星期后，我精神狀態(tài)逐漸好轉(zhuǎn)，但是還有一點(diǎn)咳嗽，感覺有一點(diǎn)痰。
2022年11月，泌尿外科醫(yī)生電話過來，通知我們住院做手術(shù)。爸爸把當(dāng)時(shí)的情況給他講了一下，問她：不是說我們的手術(shù)條件還不成熟嗎？結(jié)果醫(yī)生說，忘記了。我覺得很詫異，醫(yī)生，連病人的情況都沒搞清楚，通知我們過去。如果我們沒有一點(diǎn)專業(yè)跑斷，來回上百公里又是一趟折騰全家。
2022年12月初，根據(jù)上次醫(yī)生的指示，我去醫(yī)院泌尿外科開檢查單，人真的太多了，我到了中午還沒有排到。因?yàn)橥砹司鸵认挛鐧z驗(yàn)科上班了再去，我們還想早點(diǎn)回湖州。所以進(jìn)診室說明了一下情況，醫(yī)生把我的名字找了出來，給我開了染色體檢查單，醫(yī)生沒有檢查我的小雞雞，說了一嘴，我的尿道情況看情況是要分兩次手術(shù)。
到了檢驗(yàn)科，被告知，這個(gè)檢查項(xiàng)目周六沒辦法抽血，需要工作日。染色體檢查報(bào)告結(jié)果需要1個(gè)月，只有一份紙質(zhì)，網(wǎng)上不可查。無奈，只能再跑一次。
這次去泌尿外科還有一個(gè)發(fā)現(xiàn)，就是之前在市兒保說的斜疝和尿道手術(shù)是要分開做的。前者普外科，后者泌尿外科，分在不同科室。于是我在去普外科，醫(yī)生說，可以日間手術(shù)，也可以住院。手術(shù)前的檢查單先開了，又是一堆要術(shù)前檢查的生化、凝血，血常規(guī)重復(fù)項(xiàng)目，理由是上次9月手術(shù)已經(jīng)過了3個(gè)月。
12月中旬，去醫(yī)院復(fù)查上次神經(jīng)手術(shù)。又是預(yù)約核磁，約到了23年的4月。時(shí)間隔了5個(gè)月，考慮到如果后面有機(jī)會(huì)做手術(shù)，既然已經(jīng)麻醉，能不能趁機(jī)把核磁復(fù)查也做掉。所以選了偏后面一點(diǎn)的時(shí)間。后面做手術(shù)的時(shí)候，就這個(gè)復(fù)查核磁的事項(xiàng)和普外科醫(yī)生溝通了，沒成功。說是只有神經(jīng)外科的醫(yī)生可以對(duì)住院的人隨時(shí)做核磁，其他都需要預(yù)約。
2023年2月中旬，爸爸的一個(gè)朋友，介紹了一個(gè)專家，讓我們?nèi)フ宜�。又是一大早湖州出發(fā)，取了之前檢查的染色體、激素等報(bào)告，泌尿外科的專家看了說，斜疝先做吧，有點(diǎn)大，不能日間手術(shù)，開了住院單。做好了過幾個(gè)月再找他。另外，這次又發(fā)現(xiàn)了一個(gè)問題，說我有隱睪，還要我和爸媽做基因檢查。2月底，本來是手術(shù)的日子，全中國甲流的很嚴(yán)重，醫(yī)院全是人。我一直在流鼻涕，住院部電話過來通知入院，得知我在流鼻涕，穩(wěn)妥起見，沒讓我住院。
2023年3月，鼻涕不流了，我16個(gè)月，第四次麻醉，疝氣手術(shù)。手術(shù)是小手術(shù)，醫(yī)生推薦到樓下藥店購買活性因子生物敷料，疤痕凝膠。一起恢復(fù)傷口，一個(gè)祛疤，幾百大洋。
由于這次手術(shù)，我原來預(yù)約到4月核磁，由于3月才做手術(shù)麻醉，爸媽擔(dān)心間隔時(shí)間太短，就延期了。一延期，直接到7月份去了。
2023年5月，我在家玩，不小心摔了一跤，骨折了。湖州的醫(yī)生說要盡快手術(shù)，我夜里10點(diǎn)多兒保急診，在放射科，拍片的自助取號(hào)系統(tǒng)壞了，放射科醫(yī)生收不到我的檢查通知。放射科醫(yī)生出來把機(jī)器重啟了，搞了半天還是不行。
無奈放射科醫(yī)生讓我進(jìn)去做，正常開單醫(yī)生端是3分鐘內(nèi)就能收到我的拍片結(jié)果，但是機(jī)器壞了醫(yī)生端的數(shù)據(jù)要慢一點(diǎn)才能收到。還好爸爸反應(yīng)快，直接在放射科醫(yī)生的電腦上拍下射線結(jié)果，拿給開單醫(yī)生看。這么一個(gè)簡單的問題，如果真的按照放射科醫(yī)生的說法去等結(jié)果，誰知道要等到幾點(diǎn)呢？回到湖州家里，已經(jīng)是3點(diǎn)鐘。
下一步就是尿道整形這些手術(shù)了。具體要做分幾期手術(shù)，只有進(jìn)手術(shù)才能知道。
（未完待續(xù)）
對(duì)大部分人來說，醫(yī)學(xué)終究是專業(yè)的，醫(yī)院終究是忙碌的。信息不對(duì)賬造成的折騰是少不了的�？茖W(xué)終究是發(fā)展的，但人類的疾病的發(fā)病率也絲毫沒有慢于科學(xué)發(fā)展的速度。
有希望是幸福的。
