沮喪:剛?cè)计鸬南M制茰?/font>
8月底,在記者的陪同下,李曉艷來(lái)到中心血站做配型,將資料輸入中華骨髓庫(kù),等待配型消息。很快好消息傳來(lái),有4名志愿者跟她初配成功。“當(dāng)時(shí)特別激動(dòng),覺(jué)得曉艷很幸運(yùn),感覺(jué)在這份好運(yùn)下,曉艷肯定能活下去。”李曉艷的丈夫張繼良告訴記者,這一個(gè)多月他們都在等消息,希望這4名志愿者能同意捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞。
但在中華骨髓庫(kù)的工作人員與這4名志愿者一一接觸后,卻得到了一個(gè)令人失望的消息,4人均反悔了,連高配都沒(méi)同意做。張繼良告訴記者,得到消息之后特別沮喪。“剛剛?cè)计鸬南M制茰�,心里很難受。”張繼良說(shuō),雖然結(jié)果并不理想,但他表示理解,家家有本難念的經(jīng),或許是這4名志愿者有什么特殊的情況,不方便捐獻(xiàn)。按照捐獻(xiàn)規(guī)定,被捐獻(xiàn)者是不能得到捐獻(xiàn)者任何信息的,因此對(duì)于李曉艷而言,不可能有機(jī)會(huì)去試著說(shuō)服這4名志愿者。
決定:冒險(xiǎn)做半匹配移植
在十一前,李曉艷再次來(lái)到青醫(yī)附院做化療,這已經(jīng)是她第8次做化療。經(jīng)過(guò)這么多次化療,李曉艷的身體越來(lái)越虛弱。“再過(guò)20多天,這次化療的藥勁就會(huì)發(fā)揮作用,那時(shí)她身體的免疫力會(huì)降到最低,將持續(xù)多日發(fā)燒,這也是她最敏感、最危險(xiǎn)的時(shí)期。”張繼良說(shuō),醫(yī)生告訴他,這兩個(gè)月是李曉艷做造血干細(xì)胞移植手術(shù)的最佳時(shí)期。“匹配的造血干細(xì)胞,需要捐獻(xiàn)者的HLA抗原完全匹配白血病患者,而這種相合率在普通人群中非常低。在初配中達(dá)到半相合就可以進(jìn)一步做高配檢測(cè)。”青島市中心醫(yī)院的醫(yī)生告訴記者,在4個(gè)志愿者都悔捐后,曉艷只能將最后的機(jī)會(huì)寄托在年邁的父母身上。
“一開(kāi)始曉艷的弟弟打算捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞,但配型出來(lái)發(fā)現(xiàn)一個(gè)點(diǎn)也沒(méi)配上,我的配型也不成功,所以只能讓她父母來(lái)。”張繼良說(shuō),兩位老人的身體狀況都不是很好,岳父的身體稍好一些,但是醫(yī)生說(shuō)如果是女兒,母親的造血干細(xì)胞要比父親的更適合一些。
籌款:辦慈善義演拍賣(mài)酒會(huì)
“李曉艷不幸得了這個(gè)病,我很意外,我想幫幫她。”就在李曉艷的治療陷入僵局的時(shí)候,她所在的公司老板郭華伸出了援手。據(jù)郭華介紹,他已聯(lián)系了獅子會(huì),將在10月27日舉辦一場(chǎng)名為《有愛(ài)就有希望》的慈善義演拍賣(mài)酒會(huì),地點(diǎn)定在嶗山區(qū)的御廚皇宮大酒店。
“之前我在單位組織過(guò)捐款,連同周?chē)膯挝灰还步o曉艷籌集了六七萬(wàn)元,都花在化療上了,現(xiàn)在她要做造血干細(xì)胞移植,需要的費(fèi)用更大。”郭華說(shuō),他的一名鄰居正好有一些演員資源,所以他們商量辦這么一個(gè)慈善晚會(huì)。郭華介紹說(shuō),這次慈善拍賣(mài)會(huì)他們將以競(jìng)拍、義演、現(xiàn)場(chǎng)捐款為主,所得的善款全部用于李曉艷的治療。郭華孩子所在的初中也發(fā)出了倡議,有的家長(zhǎng)會(huì)帶著孩子來(lái)參加這次公益活動(dòng)。
如果有讀者想?yún)⒓哟壬屏x演拍賣(mài)酒會(huì),可聯(lián)系宋先生,電話(huà):84665657、18560610896。也可以跟早報(bào)記者聯(lián)系,電話(huà):15165287085。
初配成功志愿者 一到兩成“爽約”
市紅十字會(huì):有些人是一時(shí)沖動(dòng)加入骨髓庫(kù),退出是個(gè)人選擇應(yīng)該尊重
記者從中華骨髓庫(kù)了解到,初配成功的志愿者“爽約”的情況總體上占15-20%。“反悔的志愿者在入庫(kù)時(shí)基本屬于一時(shí)的愛(ài)心沖動(dòng),到真正需要捐獻(xiàn)的時(shí)候,他們就退縮了。”青島市紅十字會(huì)負(fù)責(zé)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)工作的張少芹處長(zhǎng)告訴記者,捐造血干細(xì)胞不同于獻(xiàn)血,獻(xiàn)血有了念頭很快就可以實(shí)現(xiàn),而捐干細(xì)胞有一個(gè)等待期,是一個(gè)動(dòng)態(tài)過(guò)程,志愿者可能因?yàn)樾那楹芎�,如過(guò)生日作為紀(jì)念或者受到朋友影響,報(bào)名參加了捐獻(xiàn)。然后,就是很長(zhǎng)時(shí)間的等待,或許5年10年后有患者和志愿者配型相合,而在這個(gè)等待期間,志愿者會(huì)產(chǎn)生各種各樣的變化。
反悔的志愿者當(dāng)初在加入骨髓庫(kù)時(shí),大部分都沒(méi)和家人商量。而且很多人認(rèn)為捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞就是“抽骨髓”,于是出現(xiàn)了不同意的情況。出現(xiàn)這個(gè)問(wèn)題還是因?yàn)槿藗儗?duì)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)知識(shí)了解不夠。另外,無(wú)法成功捐獻(xiàn)還有客觀(guān)原因,比如志愿者出國(guó)、失去聯(lián)系等。
據(jù)中華骨髓庫(kù)統(tǒng)計(jì),全國(guó)目前每年新增4萬(wàn)多白血病患者,主要是青少年,30%以上是兒童。治療白血病最有效的辦法就是進(jìn)行造血干細(xì)胞移植,而非血緣關(guān)系的配型相合率是幾萬(wàn)分之一到幾十萬(wàn)分之一。
“在國(guó)際上,20%的反悔率在正常范圍之內(nèi),很多入庫(kù)的志愿者可能因?yàn)楦鞣N原因反悔。”張少芹告訴記者,從感情上講,我們反對(duì)志愿者中途無(wú)故退出,但對(duì)于這種現(xiàn)象,我們要從理性出發(fā),具體情況具體分析。志愿者中途反悔甚至退出,是他們個(gè)人的選擇,同樣應(yīng)該受到尊重。當(dāng)然,在有些情況下絕對(duì)不能反悔,如在患者化療前簽署捐獻(xiàn)同意書(shū),就不能撤銷(xiāo)捐獻(xiàn)決定�;颊哌@時(shí)已為移植進(jìn)行了大劑量的放化療,自身已失去了造血能力,此時(shí)若終止,再臨時(shí)尋找相配者已來(lái)不及,患者將有生命危險(xiǎn)。
記者了解到,目前中華骨髓庫(kù)志愿捐獻(xiàn)者入庫(kù)量已達(dá)到169萬(wàn)人份,其中青島有3.3萬(wàn)余人。青島市成功捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的已達(dá)49人。一名白血病患者能在中華骨髓庫(kù)找到初配合格志愿者的機(jī)會(huì)有80%,這也意味著有20%的白血病患者沒(méi)有進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的機(jī)會(huì)。(青島早報(bào))