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首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院(下稱“兒研所”)是國內(nèi)頂尖的兒科醫(yī)療結(jié)構(gòu),這里常年聚集著來自全國各地,因孩子的難癥、雜癥進(jìn)京求醫(yī)的患兒和父母們。為等待就醫(yī),為省錢,許多父母會直接在醫(yī)院的走廊和附近的公共場所露宿。 新近兒研所的人流量激增,掛號難,看診難,聚集的陪診父母越來越多。11月22日開始,夜晚氣溫降至零度以下,原本搭設(shè)帳篷的父母只能收起帳篷,尋找新的住宿地。 露宿 裹緊毛衣和夾克,腳踩一雙鞋跟開裂的運(yùn)動鞋,50多歲的張保國,溜進(jìn)了兒研所門診樓前的兒保樓。 11月22日,白天氣溫十來度,天氣預(yù)報里說,夜里氣溫會降至零度以下。 這棟樓的功能為孩子提供保健服務(wù),白天人就少,晚上基本沒有人逗留。好在人走了的夜晚,樓里暖氣也沒有停,否則張保國身上只穿一件毛衣、一雙夾克,即使有建筑物蔽體,也免不得在寒冬深夜里受凍。 張保國腳下的運(yùn)動鞋,是他從垃圾桶里撿來的,原本鞋跟開裂了,張保國用膠水粘好后,走了幾天又開裂了。后來他還撿了一條牛仔褲,成色不錯,還能把身上兩串鑰匙掛在腰間。 圖 | 張保國坐在椅子上休息 他坐在廁所旁邊的一個長條椅上,椅子下塞著兩個鼓囊囊的塑料袋,都是他的,一袋是衣服,一袋是被子。晚上9點(diǎn)以后,兒保樓就要清人,只有工作人員刷卡才能進(jìn)出。 到時,他只能拎著衣服和被子,到吵鬧的門診樓里,尋找一片可以躺下的地方,鋪上被子硬挺挺地躺一夜。 兒保樓前的門診樓里,一直熙熙攘攘,仍擠滿了來求診的孩子和他們的家長。外部世界,支原體肺炎感染潮正在蔓延,新聞里不時播報兒科診所爆滿的消息。 隊(duì)伍里,大人的面孔總是憂心忡忡。開藥的9個窗口排著長隊(duì),隊(duì)伍頂?shù)筋^,還拐著個U形大彎。旁邊急診室狹窄的走廊里,堵得水泄不通。采血區(qū)排了一千多號,輸液也叫到了六百多號。 輸液區(qū)的椅子上坐滿孩子,走道的凳子上沒有一片余地,找不到地兒給孩子輸液的家長,擠在各個角落,把輸液袋掛在墻壁的掛鉤上。有的家長干脆手持輸液袋,舉得老高。 圖 | 一位舉著輸液袋的母親 門診樓里多是住在北京的本地人,帶著孩子來看流行性疾病。像張保國這樣帶著孩子從外地趕來的家庭,往往面對著更為長久的窘境。 張保國家在河北承德,和老婆、孩子5天前到的兒研所。孩子發(fā)低燒多日,雖不影響吃喝,也不影響上學(xué),夫妻倆心里總覺得不對勁。帶著孩子在承德的醫(yī)院檢查,沒有結(jié)果,經(jīng)朋友推薦,夫妻倆就帶孩子來北京治。 如今,在兒研所里做完各種檢查,還是沒能得出確切的結(jié)果。醫(yī)生從他兒子體內(nèi)抽出一些骨髓,建議他到協(xié)和醫(yī)院去化驗(yàn)。張保國親自把兒子的骨髓送到協(xié)和醫(yī)院,化驗(yàn)費(fèi)花了三千塊。 所有治療的費(fèi)用,都得靠省。老婆孩子吃醫(yī)院里的飯菜,兩人每天伙食費(fèi)是90塊錢,固定不變。為了給孩子看病,張保國做好了不去餐館吃飯的準(zhǔn)備。醫(yī)院對面的餐館,一碗面都要二十幾,他覺得負(fù)擔(dān)不起。好在醫(yī)院對面有家包子鋪,他每頓只買兩個素包子,一共四塊錢。醫(yī)院里有免費(fèi)的水,他隨身帶著個保溫杯,渴了就去接。 張保國是個普通的農(nóng)民,大字不識幾個,手機(jī)都不怎么會玩,話費(fèi)每月20多塊錢,流量很少,不敢刷短視頻。白天多數(shù)時間,他就坐在兒保樓的椅子上,瞪著來來往往的人。 22號這天晚上9點(diǎn),他拎著被子和衣服從兒保樓里出來,去門診樓里找地方睡覺。外面已經(jīng)開始起風(fēng),氣溫臨近零度,他穿過涼亭時,感到一陣寒意。 在兒研所附近各處,時常能遇到露宿在外的家長。從外地來北京看病,意味著孩子所患病癥不輕,有的需要長期在這住院治療,醫(yī)療費(fèi)用不菲,也不可能一個人照顧。通常是父母雙方陪伴孩子,住院部只能留一個人陪護(hù),落單的家長,為了節(jié)省開支只能在外露宿,或睡在走廊。 醫(yī)院大門對面的煙酒店,店老板見過不少來買煙的熟悉面孔,他們常從車?yán)镞M(jìn)進(jìn)出出,有人甚至在車?yán)镒×撕脦讉月。他知道對方是帶孩子看病的家長,但不敢多打聽,家家有本難念的經(jīng),怕哪句話說的不對冒犯對方。 圖 | 醫(yī)院對面的煙酒店 醫(yī)院門口不讓長久停車,常有便衣警察來驅(qū)趕,擔(dān)心有違法分子混在其間作亂。旁邊寫字樓門口的停車場,停車一小時12塊錢,很貴。煙酒店老板也不知道被驅(qū)趕的家長,會把車停到哪里。 外地來的父母,各有各的睡法。醫(yī)院北門口,路邊停著一些冀、豫等外地車,有些車?yán)锒逊胖咂ご、被褥和行李箱,夜晚都睡著人?/div> 一戶來自唐山的一家三口,女兒來兒研所看眼睛。這天女兒剛做完B超,在等待結(jié)果,晚上六點(diǎn)多,一家人窩在車?yán)锍钥镜毓,車沒啟動,里面涼颼颼的。 他們在車?yán)镆呀?jīng)睡了三個晚上。車一般不啟動,除非夜里女兒凍得受不了,父親才啟動車,再打開空調(diào),一家人暖和暖和。 躲貓貓 保安李哥剛在醫(yī)院干一個月,他是洛陽農(nóng)村人,有四十來歲,矮胖敦實(shí)的身材。趁著農(nóng)閑季節(jié),來北京掙幾個月的錢,好回家過年。 他有個保安同事,三十多歲,兒子患有白血病,已經(jīng)在兒研所住了半年院。老婆在住院部看護(hù),這位同事干脆就在醫(yī)院當(dāng)保安,方便照顧妻兒。 “他啊,心一碰就碎了。”李哥用不太標(biāo)準(zhǔn)的普通話,反復(fù)說了兩次。醫(yī)院保安管吃管住,十幾個人住一間房,一個月工資三四千,起碼顧得住吃。 一周前,醫(yī)院的涼亭邊還有人支帳篷。醫(yī)院的保安說,夏天搭帳篷的外地家長更多。天冷了之后,人都往門診樓里鉆。至少暖氣是免費(fèi)的。負(fù)一層的樓梯下,四樓日間手術(shù)中心的門口,都藏著許多為了生病的孩子憂心忡忡,露宿在外的家長。 圖 | 醫(yī)院涼亭旁邊有人支帳篷過夜(攝影:肖思佳) 不過,想要夜間在醫(yī)院里露宿,有時候需要與保安躲貓貓。 夜里11點(diǎn),外面刮起大風(fēng),溫度驟冷。懸在天上的月亮,被一片烏云遮住一半。門診樓一層取藥窗口處,仍排著長隊(duì),面色焦灼的家長在各個窗口穿梭,輸液的孩子隨處可見。 取藥窗口的旁邊,張姨背著一個黑包,把一張墊子直接放在墻根,劈開雙腿,坐了上去。8歲的兒子打著哈欠,在她身上磨蹭著。這里不讓坐,保安過來驅(qū)趕,張姐漲紅了臉,用無辜的眼神盯著保安。她老公趙叔走過來,收起墊子。 圖 | 張姨席地而坐 一家三口躲開保安,來到二樓的樓梯口。張姨再次鋪上墊子,脫掉鞋子和外套,準(zhǔn)備在這里睡下。 門診樓4樓的手術(shù)區(qū),醫(yī)院修了一小片兒童樂園,讓孩子們在病時也能有一片游樂園可去。姚建在樂園里找了條長椅,睡上去,很快打起了呼嚕。 他一米八幾的大高個,躺在椅子上,半個身子懸在外面。但眼下他十分疲倦,即使以這種別扭的睡姿也快速進(jìn)入了沉睡。 圖 | 姚建睡在四樓的椅子上 夜里11點(diǎn)半后,這里是露宿的好地方。暖氣很足,窗戶緊閉,一絲風(fēng)也透不進(jìn)來。 四樓手術(shù)區(qū)通常不會有病患上來,此時周圍靜悄悄的,除了姚建,只有一位開電梯的阿姨坐在椅子上刷手機(jī)。不過醫(yī)院最近查得嚴(yán),禁止人躺地上和椅子上過夜。阿姨估摸著,等會保安就會來趕他走。 幾分鐘內(nèi),果然連續(xù)上來兩名保安,警告姚建不要躺椅子上睡覺。姚建坐起身來,打了個哈欠,做出準(zhǔn)備走的模樣,待保安離開后,又躺了下去。他知道如何與保安周旋。 這是姚建在門診樓睡覺的第十個晚上。 他是新疆庫爾勒人,今年50歲,皮膚白白凈凈,粗眉,穿著一件黑色羽絨服,皮鞋锃亮,人顯著十分年輕。10天前,他和老婆帶12歲的兒子過來看病。兒子9月份開始腿疼,不斷發(fā)燒,在庫爾勒沒查出來什么病,他哥哥的一個朋友在北京住,推薦他來兒研所查查。 孩子的病因還沒找到,不過讓孩子痛苦的膝蓋化膿,已經(jīng)通過手術(shù)得到了治療。目前,姚建還不知道什么時候可以帶著孩子出院。醫(yī)生跟他說,要做好孩子長期住院的思想準(zhǔn)備。他在醫(yī)院交的三萬塊錢,已經(jīng)花掉了大半。 老婆在住院部看護(hù),姚建在門診樓里到處找地方睡。附近最便宜的青年旅社,一晚上只要六十多塊錢,他舍不得住。“一晚上六十多,一個月就是小兩千,咱老百姓又沒什么錢,能省一點(diǎn)是一點(diǎn)。” 姚建家并不算窮困。他在新疆庫爾勒開了一家服裝店和一家百貨店。不過百貨店剛開不久,還沒盈利,服裝店平時由他和老婆親自看店,一年能有10萬元利潤。夫妻倆算起來5萬元的年薪,在當(dāng)?shù)厮悴坏酶挥,只算是給自己打工。 這次夫妻倆帶孩子來北京看病,姚建把服裝店交給了朋友管,付完工資不剩利潤,只是撐住店面。日子只能緊巴巴地過。 苦心 在兒研所附近露宿的十天里,姚建在每層樓都睡過,基本把家長們的露宿地都摸了個遍。 地下一層睡的外地家長最多,姚建在那認(rèn)識了一個遼寧來的大哥,姓趙,九月份就來了。趙大哥的兒子9歲,患有淋巴阻塞,原本想去北京兒童醫(yī)院治,那邊排隊(duì)排到半年后,等不及,就來到兒研所。他已經(jīng)在這打地鋪睡了一個多月。 帶孩子奔走外地治病,并非只靠一個熬字就能撐過去。更多時候,家長們要費(fèi)心四處找不同的醫(yī)生探病,收集來不同的治療方案,斟酌后決定為孩子實(shí)施怎樣的治療方案。不同的治療方案,費(fèi)用、效果和風(fēng)險都不相同,選擇治療方案,是一件勞心勞力的事。 在兒研所,趙大哥得到了一套治療方案,但因?yàn)橛酗L(fēng)險,趙大哥一直不能接受。前陣子,他得知北京另一家醫(yī)院也能看這個病,可也排不到號。最后,他跑到診室里給醫(yī)生下跪,用這種非常規(guī)的方式,才給孩子爭取到了治療的機(jī)會。 在兒研所露宿的家長中,有不少家長受限于信息壁壘,來看病前,并沒有條件打探到足夠幫忙決策的消息。他們需要的幫助更多,卻由于條件有限,往往是最難及時得到信息支援的一類家長。 張姨和她老公的兒子智力有些缺陷,8歲還在讀幼兒園大班,有多動癥的傾向,吐字也不太清晰。他們也不知道這病能不能治,四處打聽過治療方法。張姨姐姐的女兒讀過大學(xué),給她推薦了兩家醫(yī)院,一家在重慶,另一家就是北京兒研所。 于是,一家人來了北京,到兒研所求診。3個人的高鐵票,一共280元,怎么搭高鐵,還是一些在北京打過工的老鄉(xiāng)臨時指導(dǎo)的。 到了北京,兩口子也不是特別清楚孩子的情況應(yīng)該看哪個科室。當(dāng)時導(dǎo)診臺的工作人員已經(jīng)下班,第二天才能掛上各個科室的號。趙叔一半根據(jù)自己的生活經(jīng)驗(yàn)推導(dǎo),一半靠猜測,認(rèn)為孩子既然是智力有問題,那應(yīng)該是要掛神經(jīng)科的號。 圖 | 趙叔一家人坐在樓道里 張姨和趙叔,在滄州農(nóng)村還有一個20多歲的女兒。她沒讀過多少書,早早嫁到了隔壁村,以務(wù)農(nóng)為生。現(xiàn)在兒子是他們的全部。“有時想,他還不如死快一點(diǎn)。”張姐憤憤地說著氣話,趙叔嘴里一直強(qiáng)調(diào),死馬當(dāng)活馬醫(yī)。 趙叔在農(nóng)村種地,還是一位鋼鐵工人,好的時候,一個月能掙七八千。那活很累,干24小時,休24小時,每次回家,渾身黑的像炭一樣。掙的錢,全投到兒子身上。 他曾把兒子送到滄州市里上幼兒園,離家80里地,張姨在市里租房陪讀。那是一所特殊學(xué)校,一年學(xué)費(fèi)五萬,兩年共花了十多萬。 他們的努力成果有限,后來孩子要升學(xué),普通學(xué)校照樣不收他,在村里,還總被其他小朋友欺負(fù)。“不希望他將來能成才,像個正常人一樣,能娶個媳婦,弄一家人就好了。”趙叔說。 已經(jīng)十一點(diǎn),張姨脫掉外套,躺在墊子上,什么也沒蓋。兒子下身只穿著短褲頭,躺在母親和墻中間,身上蓋著母親的外套。墊子上沒有空余的地方留給趙叔,他只能坐在上面,靠著墻休息。 圖 | 張姨和兒子已經(jīng)睡下 他們沒帶被褥。盡管樓梯口的窗戶緊閉,寒風(fēng)還是能吹進(jìn)來一絲絲涼意。 原本趙叔想點(diǎn)根煙,看到墻上禁止吸煙的標(biāo)志,又放下了。 過了一會,他說兒子還是挺聰明的。他對兒子說“鋤禾日當(dāng)午”,孩子立刻就能背出后面三句,只是咬字不太清晰。他摸了摸兒子光滑的腦袋,滿意地笑了笑。 來源:真實(shí)故事計(jì)劃 |
心酸 無能為力 只能默默的祝福這些陌生人 人生的路很長 每個人都有自己的劫要渡 還好我們有相愛的家人們 加油 挺住 總會熬過去
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能被北京兒研所接診,總算還有希望的治療。但接下來昂貴的醫(yī)療費(fèi)依舊會打破很多家庭的希望。世事無常,惟愿安康!
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