第二天凌晨時分，我發(fā)現(xiàn)右手的中指和無名指沒有力量屈伸，就是握不緊拳，也不能正常地伸開。這種局部的無力感，讓我以為是睡覺壓到了神經，想著睡醒就好了。
發(fā)病第三天
我沒法自己穿衣服和褲子了
2月5號，我起床穿衣服時，感覺右手其他手指也逐漸變得無力，但尚能用右手在手機上打字。沒過多久左手的手指、手掌也開始無力了，但心大的我還是沒當一回事，只覺得自己睡覺姿勢有問題。
直到右腿也逐漸變得無力，我才意識到情況不對，慌忙上網掛號，卻發(fā)現(xiàn)這天所有的醫(yī)院都沒有余號，于是第一時間聯(lián)系了家里人。這個時候我連穿鞋都困難了，腳趾使不上勁兒不能往前拱，右手腕也開始下垂，無力提鞋。我既別扭又焦急，不知道過了多久，急出了一頭汗，才勉強把鞋穿上。
爸爸來看我了，但他的心比我還大，可能是出于對疾病認知的匱乏和對我健壯體格的信任，他同樣認為我是睡覺時壓著神經了，讓我明天再去醫(yī)院。
于是心大的父女倆晚上還和親戚一起聚餐。吃飯的時候有人幫我夾菜，我把嘴湊到碗邊拿勺子蒯（kuǎi）著吃。我全程都在認真地干飯，完全看不出來像生病的樣子，其間我還給大家表演了一番單腿快走（真服了我自己）。
2月6號早上，我在床上翻來覆去穿不上套頭衛(wèi)衣。媽媽敲門問我穿好衣服沒有，我告訴她，我的雙手已經伸不進衣服袖子里，雙腿也沒有力氣站起來穿褲子。但她偏不聽，非要抱我站起來穿褲子，結果直接把我摔到地上癱著了。
爸爸聽到響動，馬上跑了過來（他剛洗完的頭發(fā)還濕漉漉地貼著頭皮），推開門就看見我癱軟在地上，只見他眼淚唰地就掉下來了，這是我人生第一次看見他哭。他邊哭邊把我抱到床上，我一個沒忍住也跟著哭了。只有我媽沖我爸喊著：“你哭什么呢，還不趕緊送女兒去醫(yī)院！”
檢查單從我手臂之間滑落
我連紙都拿不動了
由于不知道該掛什么科，我先掛了全科門診，好不容易排上了，醫(yī)生看我的情況很不好，立即給我轉到了神經內科。
神經內科醫(yī)生接診后，問了我發(fā)病的經過，喊我先去做檢查，并等有床位時立即住院。檢查主要是肌電圖檢查，包括運動、感覺神經傳導速度和針極肌電圖、誘發(fā)電位檢查，還有腦部、脊髓部位的核磁共振等。
下午去做肌電圖檢查，醫(yī)生先在我的皮膚上抹了一些導電的東西，然后把電極放在手肘內側。檢查上肢的時候，電流穿過的瞬間，我疼得直冒冷汗，沒錯，所有的感覺都在，就是無力活動。輪到右腿的時候，我卻幾乎沒有什么疼痛感（相比于雙上肢和左腿來說）。檢查完全部項目花了半個多小時，身體從上到下“電”得我疼到齜牙咧嘴，醫(yī)生還是說波很弱（神經傳導的波幅很低）。
肌電圖做完后，我爸推著輪椅上的我在檢查室門外等結果，隨手把單子遞給我。我本該輕松用手接過，沒想到檢查單直接從手臂之間滑落。這時我們倆才意識到，我已經嚴重到連紙都拿不動了。
爸爸突然又哭了，他拿衣服遮住臉，坐在凳子上扭頭面對墻壁，不想讓我看見他哭，可是哭泣聲卻止不住地往我耳朵里鉆。那一瞬間，我深刻感受到他的恐慌和無助，也是那一刻，我把所有好的、不好的結果全想了一遍。我在心里默念，一定要心態(tài)穩(wěn)定、不能崩潰、積極配合治療，才能不讓家人擔心。
由于我發(fā)病突然，三天不到就全身癱瘓，醫(yī)院給我加床收住院了。
聽到護士長說“你還年輕”
我懷疑自己馬上就要那啥了
住院的第一天，護士長帶著很多年輕護士走來，指著我跟她們說：“這個病人是重點保護對象，是這個病房里最需要關注的病人（我內心慌得很）。”接著她細聲細語、溫和地對我說道：“別擔心，你還年輕……”
“你還年輕”這四個字在我腦子里打圈，她說的其他話我都沒聽進去，只覺得完了，這到底是個什么病??？會不會是說我年紀輕輕就要那啥了……
第二天我做了頸椎增強核磁共振，除了椎間盤突出外，也沒發(fā)現(xiàn)什么特別的問題。我更惶恐了，感覺所有的檢查都要做完了，卻還不知道得了什么病。如果病治不好、將來終身癱瘓的話，會對我的家人帶來多大的負擔，我不敢想象。
第三天，醫(yī)生來和我溝通，說要做腰椎穿刺術來檢測腦脊液。做腰穿前醫(yī)生再次檢查了我的四肢肌力（讓我用力抬腿、抬胳膊和手嘗試握拳什么的），還用棉棒在我肚子和大腿上輕劃，問有沒有感覺。講真的，我全程感覺不要太靈敏，尤其是疼痛感非常明顯，但是也能感知到右側肢體的靈敏度相比左側會弱一點。
做腰穿的時候需要病人側躺、蜷縮著腿，醫(yī)生才容易穿刺成功。由于我體型胖一點兒，且兩條腿無力，根本蜷不起來，所以整個過程感覺非常吃力和難受。不過因為打了麻藥，做腰穿的時候我并沒有感覺太疼，只是在腰穿針插得比較深，或者調整針的位置的時候會有疼痛感。
可最難挨的不是做腰穿本身，而是腰穿后六個小時只能平躺不動的煎熬。
全身癱瘓
腳趾頭讓被子壓住都要請別人捋順
腰穿結果出來后，醫(yī)生確診了我的病癥，我懸著的心才稍微放下來一點兒。原來這個突如其來的磨難叫 “吉蘭-巴雷綜合征”。我從醫(yī)生那里知道了這個病的臨床表現(xiàn)，剩下的就是接受相應的治療，并逐漸開始疾病后期的康復之路。
出院小結丨作者供圖
醫(yī)生介紹道：“這個病的癥狀是，先從四肢末端開始麻痹、癱軟無力，再到軀干無力，嚴重到呼吸也無力的話，就需要借助呼吸機才能維持正常呼吸。”我目前的情況是四肢無力，但有進展到呼吸無力的可能。所以從住院起，醫(yī)護們每天都會詢問我，有沒有呼吸不暢的情況。
確診后，醫(yī)生給出了兩種方案：①血漿置換；②靜脈輸注免疫球蛋白。醫(yī)生說讓我盡快確定用哪種藥，因為現(xiàn)在正是我癥狀的高峰期，如果沒有及時治療可能影響恢復。據(jù)醫(yī)生介紹，免疫球蛋白靜滴治療吉蘭-巴雷綜合征對大部分患者具有較好的效果，方便且安全，缺點就是價格昂貴，并且輸完后效果不一定馬上顯現(xiàn)，效果也是因人而異。但本著有希望就要積極治療的心態(tài)，最后我們還是選擇了靜脈輸注免疫球蛋白治療。
輸完免疫球蛋白的第一天，我沒感覺出什么好轉，只覺得輸完后血管很疼。當時，我的肌無力夸張到腳趾頭被厚重的被子壓住了，都需要別人幫忙把趾頭捋順。而且，因為全身癱瘓不能動彈，我渾身上下像撕裂了一般疼痛，晚上睡不著只能靠吃止疼藥緩解。
最痛苦的事情還不是這些，而是意識清醒，卻全身癱瘓不能自理，連上廁所、擦屁股都沒辦法自行解決。我清醒地看著自己裸著被檢查、被護理，連翻身都要有求于人。每次身體出現(xiàn)狀況都需要醫(yī)生和護士幫忙，對我來說，實在是一種心理上的痛苦。
別人的目標是掙幾個億
我的目標是今天要拉粑粑！
剛住院的時候，護士讓家人買了尿墊和尿盆，讓我在床上解決大小便，可是作為一個突然生病得無法下床的人，真的不習慣在床上躺著上廁所。于是當護士發(fā)現(xiàn)我小腹、膀胱鼓脹得硬邦邦，準備插尿管或者灌腸時，我還是拒絕了。只要能被扶著勉強坐起，我都希望可以靠自己上廁所。
我的目標是拉粑粑丨作者供圖
好在免疫球蛋白對我是有效果的，輸上第三四天，我的手指可以慢慢攤開了。我沒事就用手抓抓握力球，然后讓自己的手指、手掌逐漸伸開，以免手一直保持蜷縮狀態(tài)。
接著，身體每一天都有變化，先是手指、手掌能動（但還是無力），接著是手臂可以慢慢地平行挪動。那種感覺怎么說呢，就像是突然被人打通了任督二脈，猛地發(fā)現(xiàn)自己能動了！
后來，手臂逐漸能慢慢舉起來了，雖然肌力還是很差，但是已經不影響我看劇、玩手機了。再往后就是輸液的第六七天，我的雙下肢也有了反應，大腿可以微微抬起，利用慣性，我終于可以自己翻身了！
之前護士姐姐們每次查房都會來看我有沒有翻身，怕我得褥瘡，說我是整個病房里最嚴重的病人。不知道為什么，我聽后居然還有一種莫名的“驕傲”。隨著身旁的病友更換了三四批，大家陸續(xù)出院，看得我是真羨慕。
輸完七天免疫球蛋白后，我已經可以自己刷牙了，對比之前吃飯、上廁所都需要有人幫扶，真的是謝天謝地。這個時候我的腿能輕微晃動，但肌力還很差。我坐在椅子上，喊家人把椅子拖到窗戶邊的柵欄旁，他們把我扶起來站定后，我就想順著欄桿一點點挪動著走路，結果腿發(fā)軟，一下子跪在地上磕破了膝蓋。
在病床躺久了頭發(fā)有點飛天，我只能勉強站定丨作者供圖
復查時醫(yī)生看我恢復得還不錯
伸出小指跟我“拉勾”
2月13號住院的第八天，免疫球蛋白的療程結束后，接下來就是每天不間斷的復健。我先把自己從床上支起來，然后練習撐著床邊站起來，每天重復幾個來回。如果還有力氣，我就貼著欄桿緩緩走上幾步。相比起來，下肢恢復得比上肢慢。
2月16號，我的雙上肢可以自由抬起，肌力逐漸好轉，但是右手的中指和無名指的力量恢復緩慢，一直打不直（最早發(fā)病也是從這兩個指頭開始）。朋友開玩笑說：“也許你真身是個rocker呢。”
專用搖滾手勢，還莫名對上號了丨作者供圖
在醫(yī)院躺了半個月左右，我被小小的床和固定的天花板禁錮了太久，實在是快憋瘋了。即使這個時候雙下肢還不能自主站立，我依然堅持出了院。
出院后，我繼續(xù)自主鍛煉，一個月后可以搖搖晃晃地走路了，只是走不了多久就會逐漸感到無力。
三月中旬，得病一個半月后，我第一次去醫(yī)院復診。醫(yī)生看我恢復得還不錯，向我伸出了彎曲著的小拇指。當我一頭霧水的時候，醫(yī)生喊我用小指勾住他的小指來測試手指的肌力，還是右側手指恢復得比較慢。那時，我的小腿無力，上蹲坑下蹲后無法自行站起，還需要繼續(xù)保持適當?shù)募×﹀憻挕?/div>
第二次復診與發(fā)病時隔三個多月，我感覺已經恢復得差不多了。醫(yī)生也說：“一切正常，肢體的輕度無力后面會慢慢地恢復。”并且向我耐心地解釋，這次發(fā)病可能是由感染誘發(fā)的（我發(fā)病前曾經腹瀉），免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊了周圍神經，導致神經傳導減慢甚至中斷，繼而出現(xiàn)肢體無力、感覺減退等癥狀。聽完這些，我理解到的是：不要小看身體出現(xiàn)的每一個小問題，都可能會引發(fā)嚴重疾病。
這次復診做肌電圖檢查的時候，醫(yī)生問我：“之前你是不是坐著輪椅來的？”我說：“對啊，之前檢測的時候醫(yī)生一直說‘沒波沒波’，嚇壞我了。”醫(yī)生說：“現(xiàn)在什么波都有了，恢復得很好。”我真切地感受到，每一位醫(yī)生都在真心地為我恢復健康而高興和祝福，雖寥寥數(shù)語，但我都記在心里。
每一位醫(yī)生都在真心地為我恢復健康而高興和祝福丨作者供圖
我沒變得小心翼翼愛惜身體
但更珍惜每天的體驗
現(xiàn)在我除了不能跑跳、走路走太久之外基本正常，也可以蹲坑了（還不能蹲太久，不然站不起來）！也許不是每一個吉蘭-巴雷綜合征的患者都像我一樣幸運，用藥有效、恢復快，甚至有些人可能連治療的條件都沒有。
經過這場突如其來的磨難，我變得不再執(zhí)著，除了生死其他的都不覺得是個事兒。我也并沒有像大部分得過重病的人一樣，此后小心翼翼地愛惜自己的身體。我更珍惜的是生命每一天帶給我的體驗，我不再像以前一樣拼命給自己增壓，更多的是一種心理上的“躺平”，給自己多一些散漫和放縱，也多了一份想做什么就去做的決心。
2023年十月份我三十歲了！祝福自己三十歲獲得重生、從此豁然開朗。
最后想跟所有病友分享一些心得體會：疾病不可怕，可怕的是自我放棄。從發(fā)病到住院，我根本沒心情吃東西，尤其是全身癱瘓的時候，因為怕麻煩就直接不吃飯，每天只喝水或者喝牛奶。直到醫(yī)護人員準備給我插尿管、灌腸，我才驚醒過來，只有好好吃東西維持身體的正常運行，才會恢復得更好。
疾病來得很快，可以沒有任何征兆。讓我們珍惜當下?lián)碛械囊磺?，包括健康的身體，也許再平常不過的站立、走路、吃飯、上廁所，都是身患疾病者的一種奢求。
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吉蘭-巴雷綜合征（Guillain-Barrés syndrome，GBS）是一種自身免疫介導的周圍神經病，發(fā)病率為（0.4~2.5）/10萬，男性發(fā)病率稍高于女性。
GBS病因迄今尚未闡明，多數(shù)患者發(fā)病前有呼吸道或消化道感染史，最常見病原體為空腸彎曲菌，也可為巨細胞病毒及流感病毒等。其確切的發(fā)病機制不明，可能為身體對感染等事件的免疫反應，導致自身免疫系統(tǒng)攻擊周圍神經，造成感覺和運動異常。
該病包括急性炎性脫髓鞘性多發(fā)神經根神經?。ˋIDP）、急性運動軸索性神經病、急性運動感覺軸索性神經病、Miller-Fisher綜合征、急性泛自主神經病等亞型。根據(jù)作者病史及檢查結果，疾病分型屬于AIDP亞型。
AIDP是GBS中最常見的類型，也就是經典型GBS，表現(xiàn)為：
①任何年齡、任何季節(jié)均可發(fā)病。
②病前1~3周常有呼吸道或胃腸道感染癥狀。
③急性起病，病情多在2周左右達到高峰。
④首發(fā)癥狀多為肢體對稱性軟癱，自遠端逐漸向近端發(fā)展或自近端向遠端發(fā)展，常由雙下肢開始逐漸累及上肢、軀干、腦神經支配肌肉。嚴重病例累及肋間肌和膈肌導致呼吸麻痹。四肢腱反射減弱。
⑤發(fā)病時患者常有肢體感覺異常如燒灼感、麻木、刺痛等。
⑥部分患者腦神經受累，以雙側面神經麻痹最常見，還可出現(xiàn)眼肌麻痹、吞咽困難等表現(xiàn)。
⑦部分患者可有自主神經功能障礙，表現(xiàn)為皮膚潮紅、出汗增多、心律失常（以心動過速多見）、體位性低血壓或一過性高血壓、手足腫脹或營養(yǎng)障礙、尿便障礙等。
本疾病的典型腦脊液檢查結果是蛋白增高而細胞數(shù)正常，稱為蛋白-細胞分離。作者本檢查蛋白輕度增高，原因可能是進行腰穿檢查時仍處于疾病早期。電生理檢查如肌電圖、神經傳導速度，是GBS的重要診斷指標，多數(shù)患者應接受本檢查以明確診斷，并定期復查監(jiān)測恢復情況。部分患者還需要接受抗體檢測及影像學檢查。
疾病進展期的GBS患者應急診留觀或住院觀察治療，對于重癥患者，呼吸支持、營養(yǎng)支持及精心護理甚為重要。免疫治療是目前的特效性治療，包括血漿置換（PE）和靜脈輸注大劑量免疫球蛋白治療（IVIG）等，可縮短部分患者的恢復時間，但并非所有患者均可獲益。其中，IVIG對大多數(shù)患者有良好效果，且相對方便和安全，被列為GBS的一線治療方法。IVIG常用方法為連續(xù)輸注5天，作者接受7天治療，可能為醫(yī)生根據(jù)具體病情做出了調整。同時，對癥治療、防治各種并發(fā)癥和正規(guī)的康復鍛煉有助于疾病恢復。
經過正規(guī)治療，大多數(shù)GBS患者能達到幾乎完全恢復的程度，少數(shù)遺留足部和下肢輕微的運動和感覺癥狀，10%患者遺留較嚴重的后遺癥。
個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。