醫(yī)院大門對(duì)面的煙酒店，店老板見過(guò)不少來(lái)買煙的熟悉面孔，他們常從車?yán)镞M(jìn)進(jìn)出出，有人甚至在車?yán)镒×撕脦讉€(gè)月。他知道對(duì)方是帶孩子看病的家長(zhǎng)，但不敢多打聽，家家有本難念的經(jīng)，怕哪句話說(shuō)的不對(duì)冒犯對(duì)方。
醫(yī)院門口不讓長(zhǎng)久停車，常有便衣警察來(lái)驅(qū)趕，擔(dān)心有違法分子混在其間作亂。旁邊寫字樓門口的停車場(chǎng)，停車一小時(shí)12塊錢，很貴。煙酒店老板也不知道被驅(qū)趕的家長(zhǎng)，會(huì)把車停到哪里。
外地來(lái)的父母，各有各的睡法。醫(yī)院北門口，路邊停著一些冀、豫等外地車，有些車?yán)锒逊胖咂ご?、被褥和行李箱，夜晚都睡著人?/div>
一戶來(lái)自唐山的一家三口，女兒來(lái)兒研所看眼睛。這天女兒剛做完B超，在等待結(jié)果，晚上六點(diǎn)多，一家人窩在車?yán)锍钥镜毓?，車沒(méi)啟動(dòng)，里面涼颼颼的。
他們?cè)谲嚴(yán)镆呀?jīng)睡了三個(gè)晚上。車一般不啟動(dòng)，除非夜里女兒凍得受不了，父親才啟動(dòng)車，再打開空調(diào)，一家人暖和暖和。
躲貓貓
保安李哥剛在醫(yī)院干一個(gè)月，他是洛陽(yáng)農(nóng)村人，有四十來(lái)歲，矮胖敦實(shí)的身材。趁著農(nóng)閑季節(jié)，來(lái)北京掙幾個(gè)月的錢，好回家過(guò)年。
他有個(gè)保安同事，三十多歲，兒子患有白血病，已經(jīng)在兒研所住了半年院。老婆在住院部看護(hù)，這位同事干脆就在醫(yī)院當(dāng)保安，方便照顧妻兒。
“他啊，心一碰就碎了。”李哥用不太標(biāo)準(zhǔn)的普通話，反復(fù)說(shuō)了兩次。醫(yī)院保安管吃管住，十幾個(gè)人住一間房，一個(gè)月工資三四千，起碼顧得住吃。
一周前，醫(yī)院的涼亭邊還有人支帳篷。醫(yī)院的保安說(shuō)，夏天搭帳篷的外地家長(zhǎng)更多。天冷了之后，人都往門診樓里鉆。至少暖氣是免費(fèi)的。負(fù)一層的樓梯下，四樓日間手術(shù)中心的門口，都藏著許多為了生病的孩子憂心忡忡，露宿在外的家長(zhǎng)。
圖 | 醫(yī)院涼亭旁邊有人支帳篷過(guò)夜（攝影：肖思佳）
不過(guò)，想要夜間在醫(yī)院里露宿，有時(shí)候需要與保安躲貓貓。
夜里11點(diǎn)，外面刮起大風(fēng)，溫度驟冷。懸在天上的月亮，被一片烏云遮住一半。門診樓一層取藥窗口處，仍排著長(zhǎng)隊(duì)，面色焦灼的家長(zhǎng)在各個(gè)窗口穿梭，輸液的孩子隨處可見。
取藥窗口的旁邊，張姨背著一個(gè)黑包，把一張墊子直接放在墻根，劈開雙腿，坐了上去。8歲的兒子打著哈欠，在她身上磨蹭著。這里不讓坐，保安過(guò)來(lái)驅(qū)趕，張姐漲紅了臉，用無(wú)辜的眼神盯著保安。她老公趙叔走過(guò)來(lái)，收起墊子。
圖 | 張姨席地而坐
一家三口躲開保安，來(lái)到二樓的樓梯口。張姨再次鋪上墊子，脫掉鞋子和外套，準(zhǔn)備在這里睡下。
門診樓4樓的手術(shù)區(qū)，醫(yī)院修了一小片兒童樂(lè)園，讓孩子們?cè)诓r(shí)也能有一片游樂(lè)園可去。姚建在樂(lè)園里找了條長(zhǎng)椅，睡上去，很快打起了呼嚕。
他一米八幾的大高個(gè)，躺在椅子上，半個(gè)身子懸在外面。但眼下他十分疲倦，即使以這種別扭的睡姿也快速進(jìn)入了沉睡。
圖 | 姚建睡在四樓的椅子上
夜里11點(diǎn)半后，這里是露宿的好地方。暖氣很足，窗戶緊閉，一絲風(fēng)也透不進(jìn)來(lái)。
四樓手術(shù)區(qū)通常不會(huì)有病患上來(lái)，此時(shí)周圍靜悄悄的，除了姚建，只有一位開電梯的阿姨坐在椅子上刷手機(jī)。不過(guò)醫(yī)院最近查得嚴(yán)，禁止人躺地上和椅子上過(guò)夜。阿姨估摸著，等會(huì)保安就會(huì)來(lái)趕他走。
幾分鐘內(nèi)，果然連續(xù)上來(lái)兩名保安，警告姚建不要躺椅子上睡覺(jué)。姚建坐起身來(lái)，打了個(gè)哈欠，做出準(zhǔn)備走的模樣，待保安離開后，又躺了下去。他知道如何與保安周旋。
這是姚建在門診樓睡覺(jué)的第十個(gè)晚上。
他是新疆庫(kù)爾勒人，今年50歲，皮膚白白凈凈，粗眉，穿著一件黑色羽絨服，皮鞋锃亮，人顯著十分年輕。10天前，他和老婆帶12歲的兒子過(guò)來(lái)看病。兒子9月份開始腿疼，不斷發(fā)燒，在庫(kù)爾勒沒(méi)查出來(lái)什么病，他哥哥的一個(gè)朋友在北京住，推薦他來(lái)兒研所查查。
孩子的病因還沒(méi)找到，不過(guò)讓孩子痛苦的膝蓋化膿，已經(jīng)通過(guò)手術(shù)得到了治療。目前，姚建還不知道什么時(shí)候可以帶著孩子出院。醫(yī)生跟他說(shuō)，要做好孩子長(zhǎng)期住院的思想準(zhǔn)備。他在醫(yī)院交的三萬(wàn)塊錢，已經(jīng)花掉了大半。
老婆在住院部看護(hù)，姚建在門診樓里到處找地方睡。附近最便宜的青年旅社，一晚上只要六十多塊錢，他舍不得住。“一晚上六十多，一個(gè)月就是小兩千，咱老百姓又沒(méi)什么錢，能省一點(diǎn)是一點(diǎn)。”
姚建家并不算窮困。他在新疆庫(kù)爾勒開了一家服裝店和一家百貨店。不過(guò)百貨店剛開不久，還沒(méi)盈利，服裝店平時(shí)由他和老婆親自看店，一年能有10萬(wàn)元利潤(rùn)。夫妻倆算起來(lái)5萬(wàn)元的年薪，在當(dāng)?shù)厮悴坏酶挥校凰闶墙o自己打工。
這次夫妻倆帶孩子來(lái)北京看病，姚建把服裝店交給了朋友管，付完工資不剩利潤(rùn)，只是撐住店面。日子只能緊巴巴地過(guò)。
苦心
在兒研所附近露宿的十天里，姚建在每層樓都睡過(guò)，基本把家長(zhǎng)們的露宿地都摸了個(gè)遍。
地下一層睡的外地家長(zhǎng)最多，姚建在那認(rèn)識(shí)了一個(gè)遼寧來(lái)的大哥，姓趙，九月份就來(lái)了。趙大哥的兒子9歲，患有淋巴阻塞，原本想去北京兒童醫(yī)院治，那邊排隊(duì)排到半年后，等不及，就來(lái)到兒研所。他已經(jīng)在這打地鋪睡了一個(gè)多月。
帶孩子奔走外地治病，并非只靠一個(gè)熬字就能撐過(guò)去。更多時(shí)候，家長(zhǎng)們要費(fèi)心四處找不同的醫(yī)生探病，收集來(lái)不同的治療方案，斟酌后決定為孩子實(shí)施怎樣的治療方案。不同的治療方案，費(fèi)用、效果和風(fēng)險(xiǎn)都不相同，選擇治療方案，是一件勞心勞力的事。
在兒研所，趙大哥得到了一套治療方案，但因?yàn)橛酗L(fēng)險(xiǎn)，趙大哥一直不能接受。前陣子，他得知北京另一家醫(yī)院也能看這個(gè)病，可也排不到號(hào)。最后，他跑到診室里給醫(yī)生下跪，用這種非常規(guī)的方式，才給孩子爭(zhēng)取到了治療的機(jī)會(huì)。
在兒研所露宿的家長(zhǎng)中，有不少家長(zhǎng)受限于信息壁壘，來(lái)看病前，并沒(méi)有條件打探到足夠幫忙決策的消息。他們需要的幫助更多，卻由于條件有限，往往是最難及時(shí)得到信息支援的一類家長(zhǎng)。
張姨和她老公的兒子智力有些缺陷，8歲還在讀幼兒園大班，有多動(dòng)癥的傾向，吐字也不太清晰。他們也不知道這病能不能治，四處打聽過(guò)治療方法。張姨姐姐的女兒讀過(guò)大學(xué)，給她推薦了兩家醫(yī)院，一家在重慶，另一家就是北京兒研所。
于是，一家人來(lái)了北京，到兒研所求診。3個(gè)人的高鐵票，一共280元，怎么搭高鐵，還是一些在北京打過(guò)工的老鄉(xiāng)臨時(shí)指導(dǎo)的。
到了北京，兩口子也不是特別清楚孩子的情況應(yīng)該看哪個(gè)科室。當(dāng)時(shí)導(dǎo)診臺(tái)的工作人員已經(jīng)下班，第二天才能掛上各個(gè)科室的號(hào)。趙叔一半根據(jù)自己的生活經(jīng)驗(yàn)推導(dǎo)，一半靠猜測(cè)，認(rèn)為孩子既然是智力有問(wèn)題，那應(yīng)該是要掛神經(jīng)科的號(hào)。
圖 | 趙叔一家人坐在樓道里
張姨和趙叔，在滄州農(nóng)村還有一個(gè)20多歲的女兒。她沒(méi)讀過(guò)多少書，早早嫁到了隔壁村，以務(wù)農(nóng)為生。現(xiàn)在兒子是他們的全部。“有時(shí)想，他還不如死快一點(diǎn)。”張姐憤憤地說(shuō)著氣話，趙叔嘴里一直強(qiáng)調(diào)，死馬當(dāng)活馬醫(yī)。
趙叔在農(nóng)村種地，還是一位鋼鐵工人，好的時(shí)候，一個(gè)月能掙七八千。那活很累，干24小時(shí)，休24小時(shí)，每次回家，渾身黑的像炭一樣。掙的錢，全投到兒子身上。
他曾把兒子送到滄州市里上幼兒園，離家80里地，張姨在市里租房陪讀。那是一所特殊學(xué)校，一年學(xué)費(fèi)五萬(wàn)，兩年共花了十多萬(wàn)。
他們的努力成果有限，后來(lái)孩子要升學(xué)，普通學(xué)校照樣不收他，在村里，還總被其他小朋友欺負(fù)。“不希望他將來(lái)能成才，像個(gè)正常人一樣，能娶個(gè)媳婦，弄一家人就好了。”趙叔說(shuō)。
已經(jīng)十一點(diǎn)，張姨脫掉外套，躺在墊子上，什么也沒(méi)蓋。兒子下身只穿著短褲頭，躺在母親和墻中間，身上蓋著母親的外套。墊子上沒(méi)有空余的地方留給趙叔，他只能坐在上面，靠著墻休息。
圖 | 張姨和兒子已經(jīng)睡下
他們沒(méi)帶被褥。盡管樓梯口的窗戶緊閉，寒風(fēng)還是能吹進(jìn)來(lái)一絲絲涼意。
原本趙叔想點(diǎn)根煙，看到墻上禁止吸煙的標(biāo)志，又放下了。
過(guò)了一會(huì)，他說(shuō)兒子還是挺聰明的。他對(duì)兒子說(shuō)“鋤禾日當(dāng)午”，孩子立刻就能背出后面三句，只是咬字不太清晰。他摸了摸兒子光滑的腦袋，滿意地笑了笑。